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防二次感染？维护免疫力不能缺少维生素A！******

　　目前，全国各地陆续迎来感染高峰，有的人症状相对比较轻微，而有的人则戏称遭受到“新冠十大酷刑”，症状十分严重。感染症状的轻重，除了与毒株有关外，与每个人的免疫力强弱不同也有关。免疫力强的人更不容易出现危重症，痊愈后出现后遗症的概率也相对小。而维护免疫力，促进康复，避免二次感染，都离不开维生素A的帮助。

　　维生素A有促进上皮细胞的生长和分化的作用，对促进黏膜细胞增生，维持黏膜屏障的完整性有重要作用。

　　而黏膜是免疫系统的第一道防线，保持体内维生素A充足，有助于加固这道防线。

　　维生素A的食物来源有两类：一是植物性的，二是动物性的。

　　植物性食物中，绿色或黄色蔬果如菠菜、韭菜、豌豆苗、苜蓿、青椒、红薯、胡萝卜、南瓜、杏、芒果中含β-胡萝卜素较多，进入体内后会转化成维生素A。

　　动物性食物中，动物肝脏、鱼肝油、牛奶及蛋类中含量较高，是维生素A的良好来源。

　　成人维生素A的需要量为男性800微克RAE/天，女性700微克RAE/天。

　　补充维生素A，给大家推荐以下三种食物——

　　推荐一：猪肝

　　猪肝维生素A含量为4972微克RAE/天，含量非常丰富。

　　要注意的是，用爆炒的方法烹动物内脏存有一些风险，因为爆炒的过程中可能加热不够充分，没有足够高的温度和时间杀灭肝脏里的寄生虫，而用煮的方法相对更安全。煮的时间尽可能延长，要把猪肝煮烂，烂一点还有利于消化吸收。

　　如果喜欢炒食，切忌“快炒急渗”，更不可为求鲜嫩而“下锅即起”。要做到煮熟炒透，使猪肝完全变成灰褐色，看不到血丝才好，以确保食用安全。

　　在食用量上，也不要过多食用猪肝，以免维生素A中毒，一般成人可以每月食用动物内脏2-3次，每次25克(生重)。由于猪肝的胆固醇和嘌呤含量比较高，有忌口的慢性病患者慎吃。

　　推荐二：菠菜

　　菠菜富含胡萝卜素，同样可以在体内转化为维生素A。

　　食用菠菜，烹调前注意一定要焯水1分钟，这样草酸可以被焯掉60%-70%。

　　关于吃菠菜的量，建议大家一周不超过三次，一般情况下一次可以吃200-300克(生重)。一顿饭炒一盘菠菜，然后一周隔一两天吃一两次，可以热炒，可以煮，可以焯水后凉拌，本着清淡的原则去做都可以。

　　推荐三：胡萝卜

　　胡萝卜是胡萝卜素的良好来源。烹调时用油作为载体，能使胡萝卜的营养吸收率更高。

　　一般来说，炒一盘胡萝卜最大的用油量约10毫升，也就是一汤勺的量。如果不用油的话，同餐有肉类等含有脂肪的食物也可以。

　　文/于康(北京协和医院临床营养科教授)

　　◎知识链接◎

　　补充维生素C，别只知道柠檬这一种了！

　　虽然对维生素C能否防治感冒尚无确证，但毋庸置疑的是，对于维生素C摄入不足的人群来说，补充维生素C的确有提高机体免疫力的作用。如果长期缺乏维生素C，会让免疫系统的重要细胞——吞噬细胞的功能受到影响，人更容易感冒，也更容易出现倦怠、全身乏力等情况。

　　疫情期间，朋友们更要注意维生素C的补充。对于一般成人来说，维生素C的日常摄入量为100毫克/天，预防非传染性慢性病摄入量为200毫克/天。

　　如果饮食中的维生素C摄入不足，可以在医生指导下，通过服用维生素C补充剂来补充。

　　不过，补充维生素C并非越多越好。超大量服用维生素C不仅不会提高吸收率，还有可能增加患结石的风险。因此，服用补充剂时要遵医嘱，切勿超量。

　　补充维生素C最好的办法是吃蔬菜水果，只要是新鲜的，都是维生素C的良好来源。越新鲜，维生素C保留得越好。水果方便食用，不用加热，维生素C不会额外损失，下面推荐三种富含维生素C的水果。

　　第一种：鲜枣

　　在常见的水果中，鲜枣的维生素C含量名列前茅，高达243毫克/100克，差不多是苹果的60倍，梨和西瓜的40倍，桃的30倍，柠檬的10倍。

　　吃鲜枣时注意，一定要慢慢地咀嚼着吃，要把外面的皮嚼碎嚼烂了再吃进去。否则，由于枣皮在胃肠道消化较慢，如果吃得太快，可能会引起胃肠道不适。

　　在食用量上，一般成人可以每天用手抓一小把，抓多少就吃多少。鲜枣含糖量比较高，糖尿病患者慎吃。

　　第二种：猕猴桃

　　猕猴桃的维生素C含量高达62毫克/100克，吃一个普通大小的猕猴桃，可以满足一天维生素C需要量的1/2。普通人一天吃约400克的绿叶菜再加一个猕猴桃，基本就满足了一天的维生素C摄入量了。

　　除了富含维生素C，猕猴桃还含有较高的膳食纤维和维生素E、K等，对防治便秘、减肥和美容有一些帮助。

　　常见的猕猴桃有红心、黄心、绿心三种，很多朋友不知道哪种猕猴桃营养价值更高，其实都差不多，三种猕猴桃营养价值差别不大，大家按照喜好选择即可。

　　第三种：草莓

　　草莓酸酸甜甜，被称为“果中皇后”，深受大众的喜爱。实际上，草莓不仅口感美味，营养价值也特别好。

　　每100克草莓中含58.8毫克维生素C，远远超过苹果、梨等水果。草莓还含有丰富的β-胡萝卜素，β-胡萝卜素是合成维生素A的重要物质，具有维持正常夜视力、保护皮肤等多种作用。

　　草莓果质娇嫩，不易洗净，建议在自来水下用流动水冲洗30秒，浸泡几分钟，然后再用流动水冲洗一下。

　　文/于康(北京协和医院临床营养科教授)

　　(北京青年报)

7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保 

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者 王卡拉

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）